Augustus 2013

Augustus begon goed, erg goed: het was namelijk vakantie én mooi weer. Dus wat willen we nog meer? Vakantie betekent niet alleen niet naar school, geen wekker, maar ook geen geren van de ene naar de andere les/club/bijeenkomst. Hoera!

Ik mocht begin augustus naar de grotemensencardioloog, en zoals verwacht werd bij mij geen non compaction cardiomyopathie waargenomen. Fijn! Maar of er misschien iets anders toevallig aan de hand is dat weten ze niet want daar wordt niet naar gekeken. Minder fijn. Maar eind goed al goed, vooralsnog geen reden tot paniek op dit moment.

Lukas had vlak voor we naar Spanje gingen nog pacemakercontrole, en die was weer prima.

De auto nog even naar de garage voor een grote beurt, altijd fijn voordat we er zoveel kilometers mee gaan rijden. De zomervakantie van 2013 heeft zo’n 4100 km op de teller bijgeschreven. Eigenlijk niet eens veel want het is wel eens veel meer geweest. Hmmm ik vraag me af of ik niet ergens een telfoutje maak, het kan namelijk nooit kloppen…

Verder was augustus vooral een echte ouderwetse vakantiemaand! Inpakken en wegwezen; meermaals zelfs. We zijn naar de camping in Hardenberg geweest, naar Spanje en op de terugweg daarvan bij opa&oma in Frankrijk langs. Daar bleven we iets langer dan gepland omdat er ineens een verstopping de kop op stak waardoor “een stukje” tuin moest worden opengegraven. Fijn die Franse platteland-klei-grond! En de dichtstbijzijnde Franse Gamma op 3 kwartier rijden… hmm…

 

Juli 2013

Omdat er bij Lukas onlangs eindelijk iets uit de onderzoeken van het klinisch genetisch centrum is gekomen, mag de rest van het gezin allemaal onder het echo-apparaat. Edwin en ik krijgen daarnaast een holter; dat is een kastje om je nek, welke middels 7 plakkers op je borst, 24 uur continue je hartslag regsitreert. Edwin is inmiddels bj de cardioloog geweest voor de uitlagen, alles goed, en ik moet in augustus. Daarnaast is er ook bloed afgenomen, een paar buisjes voor de cardioloog plus een paar buisjes voor de klinisch geneticus. Deze gaat onderzoeken of wij het cardiomyopathie-gen ook hebben…

Ook ben ik weer bij de internist geweest, die ook nog geen idee heeft van wat mij mankeert. De klachten zijn er nog steeds, dus er moet iets te vinden zijn. De uitslagen van het bloed betreffende hepatitus-A, hepatitus-B en hepatitus-C zijn allen negatief. Omdat mijn leverwaardes alsmaar verhoogd zijn zoeken ze in die richting, en uiteindelijk is er dan toch een test die positief is: mijn lichaam maakt antistoffen tegen mitochondriën. Dat kan op een leverziekte duiden, een auto-immuunziekte, maar helemaal zeker is dat op basis hiervan nog niet. De internist wil eerst nog langer afwachten wat de leverwaardes doen, en de klachten, en wil mij in september terugzien.

Het eerste goede nieuws deze maand is een prachtige bruidstaart die ik mag maken! En het volgende goede nieuws is dat Jorik mag afzwemmen voor B. Hij slaagt!

Isabel heeft vlak voor de schoolvakantie begint een ongelukje; een enorme klapper tegen haar gezicht. Het vermoeden bestaat dat het jukbeen en/of de oogkas gebroken zouden kunnen zijn, maar gelukkig laten de foto’s die de kaakchirurg maakt geen breuken zien. Opluchting! Het is wel erg gekneusd, ze mag een paar weken geen harde dingen eten, dus de heerlijke ver afgebakken kaiserbroodjes die we op de camping weleens eten vervangen we voor haar door croissants.

Dan begint op 19 juli eindelijk ook bij ons de schoolvakantie. We zijn de laatste regio, we hebben er zin in! Het weer doet goed mee dus wij beginnen met 10 dagen camping. daarna moeten we helaas naar huis omdat er de komende 3 weken veel ziekenhuisafspraken op de agenda staan. Daarna, helemaal aan het einde van de schoolvakantie, hebben we nog een vakantie in het verschiet. Heerlijk!

 

Juni 2013

We merken helaas nog niets (als in resultaat van de operatie, liefst positieve) aan Lukas. Volgens de cardioloog kan dat wel 6 weken duren. Afwachten dus maar.

Het geweldigste van de maand juni 2013 is de geboorte van ons neefje Gijs! Wat een lief, schattig, klein mannetje, een poepie, om verliefd op te worden! Ik kan werkelijk niet geloven dat mijn kinderen ook ooit zo klein geweest zijn. Dat is zo lang geleden!

Minder geweldig is, dat ik in juni ziek werd. Het begon met iets “simpels en weinigs”, maar mondde uit in een aanhoudende vermoeidheid en misselijkheid. De huisarts doet wat eenvoudige bloedtesten maar daar komt niks uit. Ze stuurt me door naar de internist. Vlak voor ik ziek werd ben ik op een geitenboerderij geweest, het zal toch geen gekke-geiten-ziekte zijn?…

We hebben in juni ook onze jaarlijkse straatbbq, die wij elk jaar organiseren. Dit jaar al voor de 10e keer! Dat vieren we danook met een glaasje bubbels. Jammer dat ik zo gammel ben. Op dat moment weet ik nog niet dat dat voorlopig zo zal blijven…

Ik koop in juni alvast een mobiele airco voor de slaapkamers op zolder. Hoewel de vorst nog maar net uit de grond is geloof ik heilig dat er alsnog een échte zomer komt!

Isabel heeft haar eerste klassenfeest, én haar eerste optreden met het circus! Allemaal spannend dus, maar ook erg leuk.

 

01-06-20136; naar huis

De operatie is goed verlopen, het herstel gaat helaas moeizaam. De voeding opstarten lukt niet. Die drain moet eruit, dan zal een wonder gebeuren, dat was namelijk de andere keren ook zo. Lukas heeft altijd erg veel last van drains, en de daarbij horende morfine. Omdat de drain erg weinig “loopt” dring ik aan op verwijdering. Maar omdat wij niet zijn bijgepraat na de operatie (booooooooooooooooos!!!!!!!!!!!!!) weet ik niet eens of het een gewone wonddrain is, of een thoraxdrain. Bij navraag blijkt het helaas een thoraxdrain te zijn, en die mogen niet zomaar worden verwijderd. daar moet de chiriug over beslissen, na het beoordelen van weer een nieuwe foto. En thoraxdrains worden na 15.00 niet meer verwijderd, wordt mij om 15.10 meegedeeld (boooooooooooooooos!!!!!!!!!!!). Omdat de drain tegen een ingewand-waarvan-ik-de-naam-ben-vergeten aandrukt, heeft Lukas een continue hoestprikkel. En onafgebroken hoesten met die wonden is echt geen pretje. We gaan dus weer een slapeloze en uitermate pijnlijke nacht tegemoet. Ik laat de avonddienst weten dat ik eis dat de drain er morgen uitgaat, zo niet, dan zullen ze wat beleven. (Sommigen die mij(n boze oog) kennen weten nu hoe menens dat is, denk bijvoorbeeld aan de laatste keer Birminhgam hahaha). Het is vandaag donderdag, en dus morgen vrijdag. We gaan zo echt het weekend niet in!!

Halleluja, na herhaaldelijk aan te geven dat de drain toch echt verwijderd moet worden, en wel vandaag, niet maandag!, kijkt de chirurg vrijdagmiddag om 14.50 naar de foto’s en geeft hij toestemming om de drain te verwijderen, wat dan die middag nog gebeurt. En daarna gaat het snel. Als de drain eruit is, kan de morfine eraf. En pas zonder morfine gaat Lukas herstellen. Lukas had inmiddels al dagen geen druppel voeding meer gekregen. Vrijdagavond start ik de voeding op, 10 cc per uur, stapsgewijs hoog ik dit op, en de pomp eindigt op de normale instelling. Zaterdagochtend geef ik hem een gewone portie. Dat gaat allemaal prima. Daarbij zijn eigenlijk maar 2 dingen belangrijk: geen morfine meer, en de voeding zelf doen/regelen/aanhangen. Lukas is al die vreemden die zich overal mee bemoeien een beetje beu… De zuster kwam zaterdagochtend vertellen dat we waarschijnlijk maandag naar huis mogen, en mijn reactie “máándag pas” wordt niet erg gewaardeerd hahaha. Uiteindelijk komt ze terug met de mededeling dat ze dan bij uitzondering op zondag ontslag willen doen. Kijk, dat is een stap in de goede richting, maar wat mij betreft nog één stap te weinig ;) . Later die middag spreekt de fellow-kindercardioloog mij aan over het ontslag. Wij kenden elkaar voor deze opname niet, maar wat een toffe peer!!! Hij is mijn nieuwe ziekenhuisvriend! Gaandeweg het gesprek komt hij erachter dat wij helemaal niet bang zijn met een pas-geopereerd kind huiswaarts te keren. Het is voor hem een beetje een verrassing omdat hij regelmatig juist het tegenovergestelde meemaakt; dat ouders liever wat langer in het veilige ziekenhuis blijven terwijl ze eigenlijk al naar huis mogen. Ben ik blij dat we aan het begin van het gesprek hebben afgesproken open en duidelijk te zijn! Om een lang verhaal kort te maken (kan niet, was al lang); zaterdagavond liggen Lukas en ik weer in ons eigen bed!

29 mei 2013; operatie

Lukas stond als tweede op de lijst vandaag. Hij werd zelfs iets eerder naar beneden geroepen dan verwacht! Je kind naar de OK brengen blijft vreselijk, al hebben we het al een paar keer eerder gedaan. Ik denk dat het niet uitmaakt hoe vaak, het zal misschien op den duur wennen, maar vreselijk blijft het. Gelukkig is de operatie deze keer goed verlopen. Het was ook binnen de vooraf verwachtte tijd klaar! Nu hopen op snel en goed herstel…

Topper(s)

Hoewel wij thuis onze eigen topper hebben, zijn we afgelopen zaterdagavond naar een paar anderen geweest, namelijk De Toppers. De laatste keer dat papa en mama samen een avondje weg waren was inmiddels 3 jaar!! geleden. Het was in 1 woord geweldig! Het was op zich niet zo erg om om 3.00 uur naar bed te gaan, alleen was het een beetje jammer dat ik om 5.00 en om 5.10 ons bed kon verschonen omdat Jorik had gespuugd. Dat hij tussenin was gekropen, ver voor het spugen al, dat had ik niet eens gemerkt. Vervolgens stond Wessel om 6.15 naast m’n bed omdat hij moest plassen. Dus ik was zondag maar een klein beetje brak hahaha.

Nu maken we ons op voor morgen. Alle was is gedaan, de tas is ingepakt en er staat een klein taartje in ‘t vooruit klaar in de vriezer. Ik zeg lekker niet wat voor taartje want dan is ‘t geen verassing meer, degene voor wie ‘ie is leest hier namelijk ook ;) . Hoewel die natuurlijk wel kan/kunnen raden dat ‘ie voor hen is hahaha.

Enniewee, morgen naar het ziekenhuis. Lukas heeft er een soort van zin in, maar hij snapt niets van wat hem te wachten staat. Hij ziet het verschil niet met op vakantie gaan :s

Operatie

Zojuist zijn we gebeld door het kinderhartencentrum van het LUMC. Lukas wordt volgende week woensdag in de middag geopereerd (dinsdag opname).

Kaartjes krijgen vind Lukas erg leuk! Zijn adres vanaf volgende week dinsdag (nog onbekend voor hoelang, met een beetje mazzel slechts een paar dagen) is: LUMC, Kinderafdeling J7, Lukas van Leeuwen, Albinusdreef 2, 2332 ZA, Leiden.

Wat gaan ze woensdag eigenlijk doen? Lukas’ pacemaker wordt vervangen door een apparaatje dat kan pacen op meer plaatsen dan nu het geval is. Door hem óók op de linkerkamer te pacen (hij wordt nu gepaced op de boezems en de rechterkamer) hopen ze het hartfalen te kunnen stoppen. Garantie tot aan de deur trouwens. Lukas krijgt hiervoor een pacemakerdraad erbij (hij heeft er nu 2 en dat worden er dus 3) en een ander “kastje” in zijn buik.

 

Parijs, klinisch genetisch centrum en nieuwe operatie

Wow, dat zijn een paar heel erg verschillende dingen! Klopt. In die sneltreinvaart kan het ineens gaan bij ons.

De meivakantie brak aan. We gingen naar Parijs! We hadden een camping geboekt nabij Parijs, pal tegenover een klein stationnetje, zodat we met de trein makkelijk en snel naar “de stad” konden. Met de auto naar Disneyland, dat was minder dan een half uurtje. Jammer dat het echt slecht weer was (we hebben de winterjassen erg gemist!), het was zelfs slechter dan thuis zo vernamen we via Facebook, maar we hebben ons uitstekend vermaakt.

Vlak voor vertrek moest Lukas nog even voor de periodieke controle (APK) naar het ziekenhuis. Ze besloten daar om voor het eerst in lange tijd weer eens een keer naar de ouders te luisteren! En zo ging er een balletje rollen. Ik heb mijn struisvogelpak aangetrokken en een grote berg zand gezocht om mijn kop in te steken, maar zelfs in Parijs hebben we contact met de cardioloog gehad, en na de vakantie weer, we kunnen er echt niet meer onderuit: Lukas is bezig hartfalen te ontwikkelen. Dit proces willen en moeten we natuurlijk stoppen, de grote vraag is alleen: hoe. De cardio’s konden het niet goed eens worden, daarom werd Lukas besproken in het “groot overleg”. Het is en blijft natuurlijk een soort “gissen” wat nou de beste aanpak is, er is immers niemand anders op de wereld die precies hetzelfde heeft als Lukas, dus er zijn geen statistieken om op terug te vallen. Gezamenlijk hebben ze besloten dat ze denken dat de oplossing schuilt in de manier van pacen. Lukas krijgt er daarom een pacemakerdraad bij, en daar hoort ook een ander “kastje” bij. Een operatie dus. Binnen 6 weken.

Tegelijk belandde een ander draadje, wat al 8 jaar “loopt”, in een stroomversnelling. Als een donderslag bij heldere hemel kwam er bericht van het klinsch genetisch centrum;  het meest recente onderzoek in Groningen heeft een genetische afwijking aangetoond bij Lukas. Het is een beetje ingewikkeld allemaal om uit te leggen, en nog niet alles is op dit moment al helemaal uitgeplozen, maar in ieder geval, moeten de andere 5 leden van ons gezin allemaal op voor DNA-onderzoek én naar de cardioloog! Verschillende scenario’s zijn denkbaar, en die zijn niet allemaal even posistief. Maar ook hiervoor biedt het struisvogelpak -voorlopig- uitkomst :)

Zodra de datum van de operatie bekend is worden we gebeld. Dus wordt vervolgd!

2013 januari tm april

Wow dat is snel hahaha.

Het nieuwe jaar beginnen wij altijd meteen met een fantastische traditie: vegen! Met ons straatje vegen we ons straatje vuurwerk-troep-vrij. Met z’n allen zijn we de veegcommissie, waarbij we buurman Peter E (er zijn 3 Peters in ons straatje) tot voorzitter hebben benoemd. Wij zorgen altijd voor de koek en zopie, wat op nieuwjaarsdag warme chocomel en oliebollen inhoudt. Daarnaast maken we altijd een schaal vol kniepertjes. Buurvrouw Henny verzorgt de cappuchino en de koffie. Zo gezegd zo gedaan, en als na een stief kwartiertje vegen ons straatje schoon is, kletsen we nog even gezellig verder. Hoe beter het weer, hoe langer geklets! Wij zouden ons straatje voor geen goud willen missen!

Vervolgens hadden we de jaarlijkse familienieuwjaarsborrel (georganiseerd door mijn schoonouders), moest onze auto voor het eerst in zijn leven naar de APK, boekten we een midweekje Texel met 17 personen voor de krokusvakantie, ging Jorik zijn verjaardagspartijtje via de Bubblejungle naar de gele M, gaan die zwemlessen onverminderd door, vervangen we zo nu en dan maar regelmatig vaker een sonde, wordt Isabels i-pod alwéér gerepareerd, en dan komt er noodgedwongen pas op de plaats (voor mijzelf), want mijn “verkoudheidje” blijkt longontsteking… Gelukkig gaat ook dat weer over, al was het wel een hele netelige situatie toen ik Wessel vergat op te halen van de peuterspeelzaal omdat ik als een bijna dood vogeltje doodziek op de bank lag en ik na een telefoontje van de juf, ernaartoe gezwalkt ben. Het was eigenlijk onverantwoord. Dat was dus de dag waarop ik besefte dat ik naar de huisarts moest. Vanwege mijn allergie voor bepaalde typen ab was het een beetje puzzelen wat ze me het beste konden geven, en er bleek alleen een paardenmiddel voorhanden. Prima, wat mij betreft! En prima was het want ik was in no time weer “beter” alleen waren er vervolgens meer dan 4 weken nodig om een beetje conditie terug op te bouwen.

Net voordat we naar Texel gingen was ik weer een beetje fitter maar de vuurtoren zat er helaas niet in voor mij. Verder hebben we ons prima vermaakt deze korte vakantie. De kinderen vonden de boot helemaal geweldig, jammer dat het tochtje maar 20 minuutjes duurt.

Isabel en Lukas waren jarig, ik maakte nog wat taarten, mijn beste vriend Albert is weer terug, mijn lieve oude oma moest helaas verhuizen naar een verzorgingshuis omdat het thuis niet langer meer kon, de camping werd pas erg laat zomerklaar gemaakt omdat de vorst maar blééf aanhouden, inmiddels zijn we er tóch een kort weekendje geweest.

Eind maart was het dan eindelijk zover: Jorik mocht afzwemmen voor zijn A! En hij heeft ‘m glansrijk gehaald. Nu door voor B. Hopelijk is die voor de zomervakantie in de pocket, zou theoretisch gezien moeten kunnen lukken. We zullen zien.

Isabel zit tegenwoordig “bij” het circus. Dat past écht bij haar, in tegenstelling tot het turnen wat ze eerst deed. Het lukt haar ook nog aardig ook, zo stapte ze bijvoorbeeld op zo’n supergrote bal (je weet vast wel wat ik bedoel) en ze liep er zó op weg! Kanjer!

Met Pasen konden we helaas niet naar de camping omdat het nog veuls te koud was. Het water kan dan nog niet aangesloten worden. We hopen maar dat het met Hemelvaart een stuk beter weer is!

Wessel is inmiddels een paar keer gaan wennen op de basisschool. Hij vind het leuk daar! Jammer dat juf Corrie daar niet zijn juf is, hij zal haar enorm gaan missen. In de meivakantie wordt Wessel 4, dus na de vakantie mag hij ‘echt’ naar school.

Zoooooooo en dan ben ik helemaal “bij” :D . Ik ben nu op 21 april aangekomen, dat is vandaag. Vanaf nu dus alleen maar een kwestie van bijhouden hahaha. Ik ga mijn best doen!

juli t/m december 2012

Zo, dan gaan we nu eindelijk verder. Het 2e halfjaar van 2012 zal ik in vliegende vogelvlucht samenvatten ;) , dan kan ik het blog vervolgens “gewoon” blijven bijhouden.

In juli gingen we lekker op vakantie, naar zuid-frankrijk. 2 heerlijke weken op een camping pal aan het strand, toppie! Daarnaast gingen we nog wat weekendjes naar onze “eigen” camping, geweldig hoor zo’n optrekje, al is het niet groot en niet superdeluxe, wij zijn er meer dan blij mee!

Augustus was DE maand! Mijn moeder trouwt! Hoe geweldig is dat! Na bijna 12 jaar alleen te zijn geweest trouwt ze op 31 augustus 2012 en ik, haar enige kind, mag een heleboel dingen regelen en doen! Uiteraard maak ik de bruidstaart. Dat is eigenlijk op het totaal gezien maar een detail, en voor mij natuurlijk een peuleschil. Maar er is meer! En dat zijn dingen waar ik geen kaas van heb gegeten. Ik wil zo graag allerlei dingen zelf doen, dat vind ik zoveel persoonlijker, het liefst zou ik de trouwauto ook nog zelf besturen. En hoewel ik aardig schijn te kunnen taarten, zijn er ook intzettend veel dingen die ik niet kan ;) . Gelukkig heb ik een boel lieve vriendinnetjes, die me met vanalles helpen. Paula, heeft me geholpen met het maken van de trouwkaart, het ontwerpen was prima gelukt (in mijn hoofd dus) maar ik kreeg het natuurlijk voor geen meter uitgevoerd. Gerda, heeft me geholpen met het boeketje lelietjes-van-dalen van suiker, voor op de bruidstaart, dat boeketje staat nu bij het bruidspaar onder een stolp in de woonkamer te pronken. Kim, zonder wie het bruidsboeket en de corsages nooit gelukt zouden zijn, en Cecile die haar husband annex fotograaf uitleende! Een dikke pakkerd voor jullie allemaal! Het was een geweldige dag, ondanks dat het donderdag ‘s avonds om 20.00, na vele weken van intense droogte, keihard en onafgebroken begon te regenen, en het daar vervolgens op 1 september weer mee ophield. Een aantal leuke details voor de dag vielen daardoor letterlijk in het water, maar gelukkig was het precies op het moment dat het bruidspaar in de oldtimer-cabrio (die geen dak had wat dicht kon) vertrok, ff droog!

Het leven gaat natuurlijk ook weer verder, dus zo rollen we
na 2 weken school alweer richting de avondvierdaagse, schippertjesdagen, schuur
opruimen, zwemlessen, peren plukken in grunn, tig keer repareren van een i-pod,
sportdag, diverse partijtjes, diverse zieken, nog meer zwemlessen, bezoekjes
aan de kinderarts, kermis, opnieuw camping, een paar taarten,
schoolvoetbaltoernooi, niet meer onder een rolstoel uitkomen :( , frituurpannen
schoonmaken, Efteling, beetje winkelen, 3 oktober en hutspot, lekkage, appeltaarten, nieuwe sondevoedingspomp, herfstvakantie, dierenplaatjes, de camping winterklaar maken, de rechtszaak die wel eeuwig lijkt te duren, griepprik, revalidatiecentrum, nog steeds maar die zwemlessen, halloween, mama-weekendje in Birmingham!, kinderkookcafe, eten bij Jamie Oliver, hersenschudding, sinterklaas (bram we missen je!), sinterklaasfeest van Villa Pardoes, nieuwe mobiele telefoon (hoera), nieuw bed, de verkeerde loten in de staatsloterij, pacemakercontrole, en dagje corpus, zomaar naar de kerst! Wow als dat geen vliegenvlugge samenvatting was!

In de kerstvakantie gingen we geheel ongepland en onverwacht 1 dag naar disneyland, wat natuurlijk veel te kort is. Desondanks was het wel heel erg leuk om de kerstsfeer daar eens te proeven. Tenslotte nog oud&nieuw, met zoals ieder jaar heerlijke homemade oliebollen en appelbeignets. Die zijn niet alleen heerlijk, maar vooral erg gezellig want ik bak ze al jaren samen met de buuf. Onder het genot van warme chocomel en een constante kwaliteitscontrole zijn we enkele uren aan het bakken, waarna moeder, schoonmoeder en vriendinnen met hun lege pannetje komen buurten (volgend jaar wel weer he Manika ;) ) en met een volle pan vertrekken. Geweldige dag elk jaar, oudjaarsdag, vind ik. Uitzondering is en blijft natuurlijk oudjaarsdag 2004, dat was een oud&nieuw om snel weer te vergeten, terwijl we die nooit meer zullen vergeten.

Na oudjaarsdag werd er midden in de nacht op de deur geklopt, en toen we voorzichting door het keukenraam gluurden zagen we ‘m staan: 2013!